Harnóczi Edina – Makai Alexandra – Simon Gabriella – Vágner Nikolett

Fogyatékos életesélyek - életútinterjúk  tükrében

 

BEVEZETŐ

Kutatásunk témája a fogyatékossággal élő gyermekek és családjaik életesélyei, társadalmi helyzetük megismerése. Mindennek vizsgálatára a kvalitatív élettörténeti módszert vettük alapul. Kutatásunk egy kutató szeminárium kereteiben készült. Számos hallgató társunkkal közösen, sérült gyermekek szüleivel készítettünk életútinterjúkat. A narratív kontextus alkalmat teremtett az egyéni interpretációk történeti, társadalmi aspektusainak feltérképezésére.  

A téma aktualitása, hogy egyre több sérült gyermek születik, közöttük számos genetikai rendellenességgel. Ebben több tényező is közrejátszhat, többek között a nők kései, elhúzódó gyermekvállalása és egyéb kockázati tényezők, életmódbeli változások. Mindez több szempontból is társadalmi válaszokat sürget. A kutatás előzményeként készítetünk korábban egy olyan vizsgálatot is, ahol a családokat körülvevő kapcsolati háló jelentőségét néztük meg, ebben is elsősorban azt elemeztük, milyen szerepet vállalnak a civil szervezetek. Jelen esetben érdeklődésünk arra irányult, hogy a segítő szervezeteken kívül milyen személyes kapcsolatokkal és segítő hálóval rendelkeznek a fogyatékos gyermeket nevelő családok.

 

FOGYATÉKOSSÁG FOGALMA

„A fogyatékosságot mindenekelőtt, mint a szokásostól való eltérést szokták ábrázolni.”(Bánfalvy Csaba 2000). Tehát mindenki lehet fogyatékos valamilyen szempontból, mindenkinek vannak apróbb hibái, fogyatékosságai.

A fogyatékosság elnevezés definíciója és tipológiája is, mind a társadalmi környezet eredménye.

Vannak evidens és nem evidens fogyatékosságok, aszerint, hogy a szokásostól való szellemi és fizikai eltérés mennyire nyilvánvaló az érintettek számára.

Megkülönböztetjük a fogyatékosság relatív fogalmát, ami alapján, az átlagon alul teljesítőket tekintjük fogyatékosnak. Az abszolút fogalom szerint pedig, a fogyatékosság kritériuma alapján kategóriákba helyezik bele az embereket. A szociológiai felfogás szerint az egészségkárosodás csak meghatározott környezeti feltétel esetén jelent egyben korlátozottságot is.

A fogyatékosságok elnevezésében megjelennek a társadalom, az emberek „fogyatékosságokhoz” és a „fogyatékosokhoz kapcsolódó érzései, értékei, viszonyai. Az egyes fogyatékosságokkal és fogyatékos csoportokkal kapcsolatos eltérő viszonyulások híven tükröződnek az egyes kifejezések által hordozott eltérő tartalmakban. (Bánfalvy Csaba. 2000)

„A fogyatékkal élő emberek életminőségéről sokszor hamis mítoszok keringenek”. (Kálmán Zsófia – Könczei György 2002). Így például:

„Legjobb nekik az intézetekben, ott legalább mindenük megvan és mégis csak a szakemberek tudják a legjobban, hogy mit kell velük kezdeni.”

„Azért is nem tudnak integrálódni, mert egész másképp éreznek, mint a normális emberek”

„Nem szabad nekik segíteni az utcán, mert megbántódnak.”

„A fogyatékosoknak az a jó, ha csak egymás között vannak, másképp nem is érzik jól magukat.”

„A legtöbbjük, ha akarna, sem lenne képes úgy dolgozni, mint egy normál ember, de hát nem is akarnak.”

Az emberek hajlamosak sztereotípiákhoz kötni véleményüket. Mindezeknek van valóság tartalma, de természetesen nem vehetjük őket tényeknek. A társadalom nagy része ragaszkodik ezekhez, ahelyett hogy odafigyeléssel forduljanak a sérült emberek felé. A közgondolkodásból való eltűnésükkel közelebb kerülhetnénk a fogyatékkal élők társadalomba történő beilleszkedéséhez. Az interjúk elemzése során ennek feltérképezésére is sor került, hogy a társadalom hogyan milyen kapcsolatokon keresztül segíti, illetve tudja hátráltatni a sérült személyek fejlődését.

 

KONCEPTUÁLIS KERET

A vizsgálat célja: Az interjúk elemzése során számos szempontot elemeztünk. Itt és most a szűkebb és tágabb környezettel való kapcsolatok elemzésére és bemutatására vállalkozunk, hogy ezen keresztül bemutassuk a fogyatékkal élő személyek életében és fejlesztésében közrejátszó személyeket és állomásokat. Végezetül pedig néhány megoldási alternatívát nyújtanánk, mivel lehet javítani a fogyatékkal élő személyek társadalmi integrációját.

 

KUTATÁS MÓDSZERTANA

A kutatás során használt módszertan: élettörténeteket gyűjtöttünk, fogyatékkal élő gyermekek szüleit kerestük fel, alapítványokon keresztül, vagy ismeretség által. Átlagosan egy órában határozhatók meg az interjúk terjedelme. A többsége Pécsen vagy környékén készült. Interjúalanyaink körében vannak városban élő családok és számos olyan család, aki falun él. Van, aki csak azért költözött el a nagyvárosból, hogy nagyobb tere legyen a sérült gyermeknek, és olyan is, aki pont azért költözött városba, hogy a fejlesztéshez szükséges pontok könnyebben megközelíthetőek legyenek. Általában édesanyák vállalkoztak az interjúra, (összesen 14 nő), de beszéltünk kettő édesapával is. Iskolázottságukat tekintve legalább középfokú végzettséggel rendelkeztek. Az idősebb gyerekek szülei már nyugdíjasok, de a többi alany foglalkozása változatos, mint például pedagógus, bolti eladó, vállalkozó, nővér. A beteg gyermekek többsége Down szindrómás, de volt autista, és egyéb más genetikai rendellenességgel született is, mindannyian értelmi fogyatékosok.

Korukat tekintve vegyes kép mutatkozik, számos gyermek már felnőtt korú, 45 éves gyermekkel is találkozhattunk, de a legfiatalabb down kóros baba fél éves volt.

Az interjúkról pedig elmondható, hogy alanyaink, ha sokszor nehezebben is, de segítették munkánkat, vállalták az interjút, hajlandóak voltak beszélni életükről, nehézségeikről, mindennapjaikról.

 

Ezt követően az interjúk elemzése során a társas kapcsolatok elemzésére fókuszáltunk, a számos elemzésre alkalmas szempont közül. A következőkben e tapasztalatokról lesz szó.

FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLŐ GYERMEKEK, ÉS CSALÁDJUK TÁRSAS KAPCSOLATAI

A fogyatékkal élő gyermekek rehabilitációját és fejlődését nagymértékben befolyásolják társas kapcsolataik, hogy kik veszik körül őket, mennyiben segítik társadalomba történő beilleszkedésüket. Mindannyiunk tekintetében elmondható, hogy a család az első olyan közösségi tér, ami befolyásolja a személyiségünk fejlődését, valamit a későbbi kapcsolataink alakulását. Az interjúk elemzése során igyekeztünk a családi kapcsolatok megfigyelésére valamint a tágabb környezettel való viszonyra fókuszálni.

A továbbiakban a szűkebb közegről, a családon belüli kapcsolatokról lesz szó, majd a tágabb környezet mibenlétéről és szerepéről.

 

 

 

SZŰKEBB KÖRNYEZET

Ha leendő szülőként képzeljük el magunkat, kevesen vannak, akik valóban elgondolkodnak azon, hogy megvan rá az esély, hogy esetleg gyermekünk nem lesz egészséges, vagyis a szülők többsége nem készül fel erre a váratlan helyzetre. A sérült gyermek születése után viszont egy csapásra változik meg az egész család élete és életmódja. Szembe kell nézniük a diagnózissal, és a váratlan helyzettel. Az interjúban megszólaltatott szülők közül sem tudta előre senki, hogy beteg gyermeke fog születni, váratlanul érte őket a hír.

Az ezt követő elfogadásnak és feldolgozásnak különböző fokozatai vannak.

A szakirodalom alapján is kiderül, hogy amivel az édesanyának a szülés után először meg kell küzdenie az-az őt körülvevő hallgatás, a csend. Nem tud a környezete mit mondani, holott az lenne a megfelelő, hogy biztosítsa őt a támogatásáról, együttérzéséről. Mindenki igyekszik tárgyilagos maradni, az orvosok is a vizsgálatok eredményét követően beszélnek csak tényekről, addig ott a csend és a bizonytalanság. Bár több esetben látja is az édesanya, főleg, ha nem első gyermek születéséről van szó, hogy gyermeke más, mint a többiek, majd a genetikai vizsgálatok után válik egyértelművé a diagnózis. Ezt követi az feldolgozás és az elfogadás.

Melynek első állomása:

-          magány és elszigeteltség érzése,

-          ezt követően a kezdeti magába fordulás,

-          hitetlenség és tagadás, (hogy ez nem történhet meg, nem lehet, hogy a gyermek nem egészséges és nem is lesz az soha)

-          majd az okok keresése. Ki lehet a történtek oka… Először mindenki magában keresi a hibát, majd a párjában, a családban,

-          ezután jön a bűnbakképzés és bűntudat,

-          a harag állomása.

-          És végül a feldolgozás pozitív lépései, úgy, mint az alkuszakasz,

-          a tennivalók feltérképezése,

-          az érzelmi feldolgozás és az elfogadás szakasza,

-          ehhez tartozóan a pár feladata a józan stratégiák kidolgozása. (Kálmán Zsófia – Könczei György 2002)

Addig, míg ez a legszűkebb térben nem történik meg, gondolok itt a családra, addig nem várható el a többségi társadalom elfogadása a fogyatékkal élők felé.

A kutatásban részt vevő szülők, különböző időtartam alatt mentek végig ezen a folyamaton. Az édesanyák rendszerint hamarabb, mint párjaik. Az apákra jellemző volt, hogy tovább reménykedtek, hogy nincs is semmi baj, bennük később tudatosult a betegség valóságos ténye.

 

Túl azon, hogy példák vannak arra, hogy az édesanyák és a család sok év után sem volt képes elfogadni a helyzetet, szerencsére azt mondhatjuk, hogy ők a kivételek, az interjúk elemzése során az figyelhető meg, hogy mind az anyukákat tekintve, mind az egész családban, létrejött az új családtag elfogadása.

Meg kell említeni, hogy a családnak több funkciója van az egyén életében. Ezek közül az egyik legfontosabb a befelé irányuló menedékfunkció, a családtagok pszichés és szociális védelmének biztosítása. Valamint a kifelé, a külvilághoz való kapcsolódás kereteinek megteremtése (Kálmán Zsófia – Könczei György 2002). A családnak kell megteremtenie, a fogyatékkal élő gyermek többségi társadalomba való beilleszkedésének kereteit.

Az, hogy milyen családban nő fel a gyerek, nagyban meghatározza későbbi életét is. Nem csak a gyermek számára fontos a család, hanem a családnak is újfajta életvitelt és mindennapokat jelent egy fogyatékos gyermek születése.

Beteg gyermek születése az egész családot megrázza, nem lehet előre felkészülni. A terhesség alatt szóba kerülhet a lehetősége annak, hogy a születendő gyermek nem lesz egészséges. Amikor a terhesség alatt felmerül a fogyatékosság gyanúja, az anyának és a családnak több ideje van végiggondolni, hogy vállalják-e a gyermeket, ha igen, akkor hogyan alakítsák ki számára a megfelelő életkörülményeket.

A másik esetben a szülők csak gyermekük születése után, számos vizsgálatot követően tudják csak meg, akár hónapok elteltével hogy gyermekük nem egészséges. Bizonyos ritka, vagy kevésbé ismert betegségek esetében pedig akár évek telhetnek el a diagnózisig.

A diagnózis elsősorban az édesanyát rázza meg, így nagy szükség van arra, hogy egy támogató család álljon mögötte. A született gyermekhez legközelebb álló személy az édesanya. Elsőként a fogyatékos gyermek és édesanya kapcsolatát nézzük meg.

 

Az édesanya

 

„A mai napig is azt mondom, az én kötelességem… mert én is nagyon sokfelé el tudnék menni, annyi mindent tudnék csinálni, ha nem volna a Merci, de van. Kötelességem nevelni…”

 

Sérült gyermek születése az anya számára a legnehezebben feldolgozható. Persze később láthatjuk, hogy az édesanyák számára a fogyatékos gyermekek is nagy boldogságot és örömöt tudnak biztosítani, viszont a társadalom hozzáállásának következtében az édesanyáknak meg kell küzdenie számos nehézséggel, amire képes kialakítani egy megfelelően élhető környezetet a fogyatékkal élő gyermeke számára. Ők szembesülnek legelőször azzal, hogy gyermekük nem egészséges, néhány esetben az elkeseredés felülkerekedik, úgy érzik „mért is született meg, hogy fordulhat ez elő pont velem”. Fontos állomás annak a döntésnek a meghozatala, hogy a gyerek a családban maradjon-e vagy sem. Korábban a súlyos betegséggel, fogyatékossággal született gyerekek sokkal kevesebb hányada maradt családokban, mint ma. A megkérdezett interjú alanyoknak esetében mindenhol egyértelmű volt, hogy felnevelik a gyermeküket saját maguk.

Többségében elmondható, az édesanyákról, hogy hatalmas energiákkal rendelkeznek, nem fáradnak el, mindenre képesek és meg is tesznek gyermekükért. Elmennek akár a legjobb orvosokig, ha azt megkívánja gyermekük fejlesztése bármit felkutatnak ennek érdekében. Igyekeznek kialakítani gyermekük számára egy rendszerezett életet és fenntartani a családban a harmóniát és mellette megőrizni a jó kapcsolatot a másik gyermekükkel és a férjükkel.

 

Az édesanyáknak tudatosan kell részt venni gyermekük nevelésében, amellett, hogy nagyon szeretik és ragaszkodnak gyermekükhöz. Minden interjú esetében elmondható, hogy fontosnak tarják, hogy gyermekük családban nevelkedjen, Kiemelten tiltakoznak az intézetbe adás ellen, feladatuknak érzik, hogy gondoskodjanak róla.

Meg kell említenünk, hogy néhány édesanyán azért érezhető volt, hogy nagyon megviseli őket a sérült gyermek nevelése, fáradtnak tűnnek, és negatív véleménnyel vannak a környezet elfogadó magatartásáról. Sokszor esnek abba a hibába, hogy kiszolgálják gyermeküket, mert nem lennének képesek semmiben sem maguk cselekedni. Ebben pedig legyen bár hatalmas ereje is az édesanyáknak, őszintén, bele lehet fáradni. Ezen az édesanyák a nap 24 óráját gyermekükkel töltik, többnyire kettesben, nem ápolnak kapcsolatot senkivel, elviszik gyermeküket a fejlesztésekre. Ezen felül nem járnak el dolgozni, a szórakozást, a pihenést pedig úgy érzik, egyáltalán nem tudják összeegyeztetni mindennapjaikkal.

Leginkább ezekben az esetekben láthattuk azt, hogy ők akik, arról tettek említést, hogy a tágabb környezet negatívan viszonyul gyermekeikhez, csak negatív tapasztalatról számoltak be az interjú során.

 

Többségében nem ez volt jellemző az édesanyákra. Voltak édesanyák, akik arról számoltak be, hogy sérült gyermekük mellett saját karrierüket is képesek építeni, gyermekük mellett tovább tanulni. Egy édesanya, fogyatékos gyermeke megszületése óta szerzett több diplomát, jelenleg is tanul. Ők igyekeznek megadni maguknak a szabadidőt, amit magukra fordíthatnak.

Többségében az édesanyáknak sikerült visszatérnie munkájukhoz, általában jó néhány év kihagyásával, vagy akár valamilyen önálló tevékenységet végezni a gyermeknevelés mellett. Ami az édesanya számára hasznos, mert igénylik ezt a fajta önállóságot a hosszú évek után, amit csak gyermekük nevelésére fordítottak, ugyanakkor a gyermek és a család számára is pozitív hozadékai lehetnek. Az ő esetükben meghatározó volt a segítő társas környezet, ami körülvette őket, elsősorban a családban, vagy más, hasonló sorsú családok körében, akikkel több esetben egy civil szervezet segítségével ismerkedtek meg és kerültek kapcsolatba.

 

A teljes tanulmány letölthető innen: